Medicatie voor elke mutatie

Op 22 september 2024 lopen we de Dam- tot damloop. Op 22 september 2024 wordt mijn lieve zus 45 jaar. Dat is onvoorstelbaar, ongelooflijk, een topprestatie. Wat ook onvoorstelbaar is, is dat mijn bijzondere broer dan ook al 43 jaar deze topprestatie levert. Toen ze de diagnose Taaislijmziekte/cystic fybrosis/CF/muco kregen, was de prognose 4-5 jaar. Misschien 10-15 als je geluk had.

Hebben we geluk gehad? Ik zeker, met een broer en zus als zij. Maar zij? Ik denk het niet. Ik denk niet dat ze met geluk zo ver gekomen zijn. Eerder met massa’s doorzettingsvermogen, een enorme overlevingsdrang, heel veel discipline, een strikt verzorgingsschema, bergen medicatie, wolken verneveling, liters zuurstof, containers antibiotica, …

Ze hebben in ieder geval geen geluk met hun mutatie. Dat is zeker. 80-90% van de patiënten hebben dezelfde mutatie. En voor deze 80-90% is er dankzij de nieuwe inzichten en jarenlang wetenschappelijk onderzoek nieuwe medicatie. Medicatie die ervoor zorgt dat slijmen minder taai worden en niet op alle organen blijven plakken, medicatie die ervoor zorgt dat je in- en uit kan ademen, dat je longfunctie verbetert, dat je stabiel blijft, dat je plannen kan maken, dat je langer vooruit kan en durft te kijken dan van uur tot uur, van dag tot dag. Medicatie die je weer kwaliteit van leven geeft. Zodat je weer kan leven om te leven, en niet om te overleven.

Maar voor 10-20% van de mutaties is deze medicatie niet gepast. Of is het niet onderzocht dat het werkt. Minimale mutaties krijgen nog geen revolutionaire medicatie. Nog geen vooruitzicht op plannen maken, of op langer vooruit kijken dan van dag tot dag.

Mensen met minimale mutaties blijven vechten. En blijven verliezen. Want als je al 43 en 45 jaar vecht, raak je uitgeput. Hoe sterk je ook bent, hoe graag je ook wil. Op is op. Longen zijn versleten, antibiotica slaat niet meer aan. Steeds meer zuurstof nodig, steeds minder energie hebben, steeds meer tijd besteden aan therapie, steeds minder tijd besteden aan wat het leven mooi en gelukkig maakt, steeds meer en langere ziekenhuisopnames , steeds minder leven, steeds meer vechten. Blijven vechten maar toch verliezen. En wij maar toekijken…

Wij willen ook revolutionaire medicatie, wij willen ook weer zicht op een toekomst samen. Wij willen best vechten, maar dan moet het zin hebben om te vechten.

Run for air, hardlopen voor lucht. Het blijft voor mij heel dubbel. Ik loop al hard sinds ik 10 ben... Maar ik liep altijd samen met mijn zus. En zij liep altijd net iets sneller. En altijd net iets verder. En dat voelde goed. Want als ze zo goed kon lopen; dan ging het goed met haar. We hebben onze jeugd samen gelopen. Thuis, op vakantie, op elk tijdstip van de dag, kletsend over dagelijkse dingen en serieuze onderwerpen, zo opgaand in gesprekken dat we ineens niet meer wisten waar we waren en net op het moment dat het weer omsloeg bleek dat we nog 10 km terug moesten... Lopen gaf ons lucht.

Lopen geeft me nog steeds lucht. Ik heb dat nodig, omdat alleen al toekijken slopend is. Mijn zus loopt al lang niet meer. Dat is pijnlijk, voor ons allebei. Ik gun het haar om weer te kunnen lopen en niet toe te moeten kijken. We willen weer samen lopen. Voor lucht. En omdat dat betekent dat het goed met haar gaat.

Taaislijmziekte is niet te genezen, mensen sterven nog steeds aan deze ziekte. Ook al is de media hoopvol en positief over nieuwe medicatie. Het is nog niet voor ons. De tijd dringt. Want ik kan niet zonder hun. 

Ieder jaar hoop ik weer dat ik een andere tekst kan schrijven. Dat ik kan schrijven dat ook wij de passende medicatie hebben gekregen.

Help ons de wetenschap te helpen om ook voor minimale mutaties medicatie te ontwikkelen. Medicatie die ervoor zorgt dan mijn broer en zus, en zoveel anderen weer meer leven aan hun dagen kunnen toevoegen. Die ervoor zorgt dat we weer samen kunnen lopen. Die ervoor zorgt dat ze weer lucht krijgen.

Dit jaar loop ik 2x voor Taaislijmziekte/CF/muco. Samen met Berend de Dam- tot Damloop voor de NCFS (www.ncfs.nl). En samen met mijn broer Arne en prachtige gezin Sander, Stine, Janne en Melle de marathon van Eindhoven voor de BVSM (www.muco.be). We lopen allemaal voor lucht, en hopen allemaal op medicatie voor elke mutatie.

Alvast bedankt!