Kwart marathon voor CF

Een kinderwens, daar begon het mee. Dat lukte niet... het balletje begon te rollen, naar de huisarts om hierover te praten. Dit was een hele hoge drempel, want het zou toch niet zo zijn dat ik geen kind of kinderen kan krijgen? Waar gaat het mis?

Vanuit de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis, bloedonderzoeken, semen onderzoeken noem het maar op..het lange wachten op uitslagen en het lange wachten op nieuwe ondrezoeken dit ook door Covid.

Tot daar de uitslag kwam van de Uroloog... 'Het zit vanaf uw kant niet goed, meneer' er kwam een echo onderzoek en daaruit bleek dat het niet goed aangesloten zit waardoor de semen geen doorgang hebben.

Dit komt voor bij mensen met Taaislijmziekte, hierna volgde een Gen-onderzoek, op deze uitslag was het heel lang wachten en gingen de afspraken via beeldbellen met het Radboud zkh. De uitslag gaf het resultaat waar ik inmiddels al wel rekening mee had gehouden. Er zijn twee Gen's  gevonden en geeft aan dat Taaislijmziekte is.

Omdat ik er eigenlijk pas achterkom op 33 jarige leeftijd, wil het zeggen dat het een milde vorm is, anders had ik hier al veel eerder symptomen van moeten hebben, wat misschien ook wel is. Vroeger veel bij kinderartsen en astma artsen gelopen weet niet of daar destijds al een vermoedde van was. Als dit zo was zou ik het wel geweten hebben. 

Na deze uitslag zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Heb me ingelezen in de ziekte Taaislijm op forums ervaringen gelezen, ik ontdekte dat ik niet mag mopperen er zijn mensen en vooral kinderen die het zoveel moeilijker hebben die dagelijks vechten en hopen dat de volgende beter is. Sommigen worden niet oud en sommigen kunnen het rekken tot ca. 50 jaar.  Omdat er nog geen medicijn is om deze mensen meer hoop en kans te geven op een langer leven is er nog veel onderzoek nodig waar men al wel mee bezig is.

Om hierin een steentje bij te dragen loop ik 9 oktober in Eindhoven mee met de kwart marathon (10,55km), Dit wil ik doen uiteraard omdat ik gek ben op het hardlopen maar ook als tegen prestatie van donaties.

Met het gedoneerde bedrag help je mee aan onderzoek en eventueel aan ontwikkeling van een medicijn. Wil jij mij en de andere 1500 mensen met Taaislijm ziekte in Nederland daarbij helpen? 

Alvast dankjewel voor je donatie en ik loop hiervoor hard!