Lopen voor lucht

Hoi, mijn naam is Marion , 34 jaar jong en ik heb Cystic Fybrose (taaislijmziekte).

Dit jaar is het dan eindelijk zo ver. Na 2 jaar mag de 4Daagse van Nijmegen dan eindelijk doorgaan. Ik ga hem dit jaar dus echt lopen en ik ben van plan dat kruisje op te gaan halen! Samen met mijn vader en moeder ga ik deze uitdaging aan. Ik stel graag doelen voor mezelf en wil deze dan ook écht behalen. Als mensen zeggen ‘kan je dat wel?’ laat ik graag zien dat je met wilskracht en optimisme de hele wereld aan kunt en je niet moet vergeten te dromen. Ik wil de Nijmeegse vierdaagse gaan lopen om geld op te halen voor onderzoek naar Cystic Fybrosis zodat wij niet tientallen pillen per dag hoeven te slikken om in leven te blijven. De ontwikkelingen gaan hard en ik heb sinds dit jaar nieuwe medicatie waardoor ik een stabielere gezondheid hebt. Dit geld helaas nog niet voor iedereen met CF, Al worden er grote stappen gemaakt.

in tussen is er voor 90% effectief medicijn. Taaislijmziekte is hiermee nog niet te genezen, maar het maakt de klachten wel een stuk minder. Zo’n 10% van de mensen met taaislijmziekte heeft een zeldzame vorm, waarvoor dit medicijn niet of niet goed genoeg werkt. Ik wil dat iedereen net zoveel kans maakt om oud te mogen worden net als ieder ander zonder CF. Ik wil dat wij ook allemaal toekomstdromen kunnen maken. Met jullie steun kan er geld opgehaald worden voor onderzoek naar nieuwe medicatie en behandelingen. Medicijnen zijn binnen handbereik en er zijn volop ontwikkelingen maar nog niet genoeg om ons allemaal dezelfde kansen te geven. Ik wil jullie daarom vragen mij te helpen een steentje bij te dragen. Dat wij als CF-patiënten nog veel uitdagingen aan mogen gaan en dromen waar kunnen maken! Liefs, Marion